Pesquisas revelam que pessoas com deficiência relatam consistentemente uma boa qualidade de vida, diz Tom Shakespeare. Então, por que muitas vezes é suposto que eles são infelizes?
Você já pensou: “Eu preferiria estar morto do que ter deficiência?” Não é um reflexo incomum. A deficiência, no pensamento cotidiano, está associada à falha, com dependência e ao não poder fazer as coisas. Desculpe-nos pelas pessoas com deficiência, porque imaginamos que deve ser miserável ter alguma deficiência.
Na verdade estamos errados. Às vezes chamado de “paradoxo da deficiência”, e os levantamentos revelam que as pessoas com deficiência relatam consistentemente uma qualidade de vida tão boa ou, às vezes, melhor do que a das pessoas que não são deficientes. A incapacidade geralmente faz pouca diferença na qualidade de vida. A pesquisa mostra, por exemplo, que os níveis globais de satisfação de vida para pessoas com lesão da medula espinhal não são afetados por sua habilidade física. Mesmo se os fatos clínicos de sua lesão medular ser alta ou baixa, completa ou incompleta – todos os aspectos que afetam o funcionamento não parecem fazer muita diferença. O florescimento humano é possível, mesmo que você não tenha um grande sentido, como a visão, ou você não pode caminhar, ou é totalmente fisicamente dependente dos outros.
Então o que está acontecendo?
Se você pensar sobre isso por um momento, percebe que as pessoas nascidas com uma deficiência não têm nada ao que possam comparar em sua existência atual. Alguém que não tem audição ou visão nunca experimentou musica ou canto de pássaros, arte visual ou uma paisagem sublime. Alguém com uma deficiência intelectual pode não se considerar diferente. Alguém como eu, nascido com crescimento restrito, sempre foi assim. Mesmo que a vida às vezes seja difícil, estamos acostumados a ser como somos.
Para pessoas que se tornam incapacitadas há uma trajetória típica. Eu posso dizer isso por experiência pessoal, ficando paralisado em 2008. Imediatamente após o início da lesão, pode-se sentir profundamente deprimido e até mesmo contemplar o suicídio. No entanto, após um tempo, as pessoas se adaptam a sua nova situação, reavaliam sua atitude com a deficiência e começam a aproveitar ao máximo a vida. Às vezes, eles são conduzidos a maiores conquistas do que antes. Lembre-se dos incríveis atletas paraolímpicos…
Talvez você esteja cético sobre a natureza subjetiva dos dados de qualidade de vida. Os bioeticistas às vezes descrevem esses auto-relatórios em termos do conceito de “escravo feliz”, ou seja, as pessoas pensam que estão felizes porque não conseguem vida melhor. Talvez essas pessoas alegres com deficiência são iludidas. Ou, talvez, estão enganando os outros. Em privado, eles admitem a miséria, enquanto em público eles colocam um rosto corajoso. De qualquer forma, é dito que essas pessoas devem estar em algum tipo de negação.
Mas essas explicações são condescendentes, para não insultar. Mais importante ainda, estão erradas.
A pesquisa em um campo chamado psicologia hedônica apoiou os auto-relatos das pessoas com deficiência de boa qualidade de vida. Cientistas, como Daniel Gilbert, fizeram um teste muito completo sobre o que as pessoas dizem e como eles pensam. Eles apresentaram o conceito de adaptação hedônica – que se refere à maneira pela qual, depois do trauma, a qualidade de vida retorna a aproximadamente o que era antes do trauma atingido. Incrível, não?
Infelizmente isso também acontece no sentido inverso – então, se você tiver a sorte de ganhar a loteria, você sentirá como milionário por um ano ou dois, mas então você voltará a ser tão miserável ou alegre quanto antes. Golpe de sorte.
Então, se esses auto-relatos forem verdadeiros, precisaremos encontrar melhores maneiras de entender o paradoxo da deficiência. Para começar, podemos oferecer relatos mais matizados dos processos psicológicos que ocorrem na mente de uma pessoa com deficiência. A adaptação significa encontrar outra maneira de fazer algo. Por exemplo, a pessoa paralisada pode rodar, ao invés de caminhar, para os lugares. Lidar é quando as pessoas gradualmente redefinem suas expectativas sobre o seu próprio funcionamento. Eles decidem que um passeio de quinhentos metros está bom, enquanto que anteriormente eles só se contentariam com um passeio seis quilómetros. A acomodação é quando alguém aprende a valorizar outras coisas – eles decidem que em vez de sair em caminhadas pelo país com amigos, é muito mais importante poder ir a excelentes restaurantes com eles. Isso nos ensina uma lição importante – os seres humanos são capazes de se adaptar a quase todas as situações, encontrar satisfação nas coisas menores que conseguem e derivar a felicidade de seus relacionamentos com familiares e amigos, mesmo na ausência de outros triunfos.
Nossa avaliação da vida com prejuízo pode ter menos a ver com a realidade do que com medo e ignorância, ou preconceito. Nós erroneamente assumimos que as dificuldades para as pessoas resultam em miséria para as pessoas.
Mesmo na medida em que as deficiências envolvam sofrimento e limitação, outros fatores na vida podem mais do que compensá-los. Tome a recente sensação de bilheteria francesa Les Intouchables, em que o protagonista, Philippe tem tetraplegia, mas apesar disso, ele pode ter uma boa qualidade de vida porque ele tem dinheiro.
Mesmo as pessoas que não têm a sorte de ser aristocratas parisienses ricas, podem aproveitar os benefícios da amizade ou da cultura, apesar das restrições que prejudicam seus lugares. Em contrapartida, é evidente que alguém pode ter um corpo ou uma mente totalmente funcionando e ainda não possuir as redes sociais ou a personalidade necessária para viver uma existência feliz e cumprida.
Isso destaca a importância do meio ambiente na determinação da felicidade das pessoas com deficiência. Como na maioria das áreas da vida, são fatores estruturais que fazem a diferença real. Participação, não comprometimento, é a chave. As barreiras de acesso impedem que você vá à escola com seus amigos? Você tem um emprego? A sociedade atende aos custos extras de ter uma deficiência através de um sistema de assistência social que é justo e não estigmatizante? Você enfrenta hostilidade e odeia o crime? Infelizmente, na maioria desses aspectos, a situação das pessoas com deficiência vem piorando nos últimos anos.
Ao argumentar que as barreiras sociais são mais um problema do que a própria deficiência, não estou sugerindo que o medo seja completamente irracional. Para começar, a deficiência é muito diversificada de maneiras que significam que devemos suavizar a afirmação de que “a deficiência não é uma tragédia”.
Algumas doenças e impedimentos, sem dúvida, envolvem maiores graus de miséria ou sofrimento do que o humano médio deve ter que suportar. Penso em depressão, por exemplo, que o biólogo Lewis Wolpert rotulou de forma memorável como “tristeza maligna”. Existem algumas doenças degenerativas desagradáveis e dolorosas. As deficiências que envolvem dor considerável, seja física ou mental, são obviamente menos compatíveis com uma boa qualidade de vida.
Também é verdade que, em geral, as pessoas com deficiência geralmente têm menos opções do que pessoas não-deficientes. A maioria das sociedades ainda tem acessibilidade limitada. Mesmo em um mundo sem barreiras, a pessoa com deficiência é mais provável que confie em dispositivos mecânicos que funcionem periodicamente, tornando o indivíduo excluído ou dependente. Fiquei encalhado graças a um pneu furado na minha cadeira de rodas, ou a um elevador quebrado muitas vezes… A maioria das pessoas incapacitadas se torna atraente para as frustrações de inacessibilidade ou avaria, mas certamente torna a vida menos previsível e menos gratuita do que para os não deficientes.
Mas meu objetivo é que, enquanto a deficiência não é simplesmente uma diferença irrelevante, como a cor da sua pele, nem precisa ser uma tragédia. E lembre-se: qualquer existência tem seus problemas. Hamlet, listando razões pelas quais a morte deve ser preferida, destaca “os mil choques naturais com os quais a carne é herdeira”. Nascer é ser vulnerável, cair presa de doenças e sofrimento e, finalmente, morrer. Às vezes, a parte da vida que é difícil traz outros benefícios, como um senso de perspectiva ou valor verdadeiro, que as pessoas que levam vidas mais fáceis podem perder. Se nos lembrássemos sempre disso, talvez seríamos mais aceitos por nossa deficiência e menos prejudicados pelas pessoas com “deficiência”.
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